小児慢性特定疾病自立支援研修 〜講演レポート〜
- 4 日前
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こんにちは、penaの坂上です。
2月下旬、川崎市の小児慢性特定疾病自立支援研修において、講演をさせていただきました。
小児慢性特定疾病（しょうまん）とは、国が指定する特定の病気をもつ子どもの医療費負担を軽くする制度です（18歳未満対象）。
成長する中で別の指定疾患や合併症が見つかった際、この制度が大きな支えになることがあります。
リトルベビーは「小児慢性特定疾病」には含まれませんが、県庁主催の低出生体重児支援研修に参加された方が「低出生体重児の成長発達とその支援」を研修のテーマに選んでくださったと伺っています。
ありがとうございます。
最初に、県立こども医療センター新生児科の豊島先生による講義からスタートしました。
講義には豊島先生が監修をされたコウノトリ（ドラマ）のワンシーンが出てくるのですが、出産前の告知シーン等、自分の体験と重なる部分が多く、涙が我慢できませんでした。
また、NICUでの面会を通じて、親も変わって（成長して）いくという内容もあり、私自身の心が変化していったことを思い出しました。
私が講義を拝見するのは今回で6回目でしたが、娘の成長に合わせて感じることも変わるので、何度聞いても深い学びになります。
私は、豊島先生の講義の次に、娘を出産した時の気持ち、NICUでの日々、地域での生活、そしてpenaの活動についてお話をしました。
訪問看護ステーションの方も多く、終了後には、医療的ケア児以外も対応可能であるとお声がけをくださった方もいました。
また、冒頭で小児慢性特定疾病にリトルベビーは対象外と説明しましたが、成長過程で新たな困難が出る場合もあるので、個人的な意見にはなりますが、リトルベビーも対象にしてほしいと感じています。
制度の狭間で困ることの多いリトルベビーの子育て。
こうして地域の皆様に声を届けることで、新たな支援の広がりに繋がったら嬉しいです。
お声がけいただきありがとうございました！
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＜NPO法人pena＞
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